MAYO 2018

#MillonesAusentes

Foto: María Richardson/MujeresNet

Verónnica Scutia expone las razones, objetivos y acciones de la iniciativa MillionsMissing, que se lleva a cabo cada 12 de mayo (desde 2016) para exigir a los gobiernos el reconocimiento de la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, así como fondos suficientes para la trata y cura de la enfermedad.

Desde hace 12 años sobrevivo el día a día postrada y encamada. Duermo un promedio de 15 horas. El resto del día transcurre sintiendo mi cuerpo debatiéndose entre la agonía y la muerte. Subyugada por un sufrimiento descarnado que no da tregua, convertida en una muerta viviente. A veces suele ser más tolerable, otras más, quisiera morir en ese instante.

La única palabra que podría dimensionar esta pesadilla biológica es INFIERNO. Me he enfrentado a una maternidad en solitario de un niño con TDAH, trastorno oposicionista desafiante y trastornos mixtos de aprendizaje. Una madre convertida en una enferma terminal, que tuvo que buscarse su diagnóstico con el Dr. Google en el 2006 ante la incapacidad médica de ponerle nombre a su padecimiento: encefalomielitis miálgica (EM) o comúnmente denominada síndrome de fatiga crónica (SFC).

Cuando enfermé tuve pistas contundentes sobre la naturaleza de esta enfermedad que me permitieron autodiagnosticarme. Mi abuela y un tío fallecieron por EM/SFC hace más de 27 años, ellos se convirtieron en mi hoja de ruta para desentrañar lo que padecía. Terminaron sus días consumidos y postrados por una devastación física/mental que entonces no tuvo más diagnóstico que "quieren llamar la atención".

Gracias a ellos tuve la certeza que se trataba de una enfermedad biológica y no un trastorno adaptativo como fui diagnosticada en un Instituto Nacional de Investigación.

La Encefalomielitis Miálgica (EM), comúnmente conocida como Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o SFC/EM, es una enfermedad devastadora multisistémica que causa disfunción del sistema neurológico, inmune, endócrino y metabólico. Se caracteriza por un agotamiento extenuante, una sensibilidad sensorial debilitante, un deterioro cognitivo, y un frecuente estado semi gripal con dolor muscular y articular. Cualquier esfuerzo físico o cognitivo puede resultar en una exacerbación de todos los síntomas.

Se estima que entre 15 y 30 millones de personas en todo el mundo sufren de EM/SFC. Aproximadamente el 75%-85% son mujeres y el 80%-90% no están diagnosticados.

El costo humano de la negligencia médica y política actual es tremendo. En el extremo "leve" del espectro, están los pacientes que todavía trabajan pero que debido a la enfermedad pueden perder el 50% de su capacidad. Otros se ven obligados a abandonar las carreras que amaban, y la capacidad de mantenerse a sí mismos y a sus familias. El 25% de los pacientes están encerrados en sus casas o atrapados en la cama. En el extremo más severo del espectro, los pacientes pueden vivir el resto de sus vidas en habitaciones oscuras, incapaces de tolerar la luz, el sonido o el contacto humano. Solo el 4%-8% se recupera completamente.

Se desconoce la causa de la enfermedad, aunque en muchos casos el SFC/EM va precedido de una enfermedad viral de la que el paciente nunca se recupera. La investigación sugiere que la enfermedad es el resultado de una respuesta inmune anormal a un evento desencadenante. Al día de hoy no existe un test diagnóstico, ni un tratamiento paliativo, ni curativo.

Muchas personas enfermas con SFC/EM estamos en una situación parecida a una persona enferma de SIDA en sus últimas semanas de vida, sin embargo se sigue negando la realidad de nuestro sufrimiento, considerando la enfermedad como "un mero estado de cansancio inocuo".

Los costos médicos y la pérdida de productividad resultan en un estimado de 20 mil millones de dólares cada año. En los Estados Unidos y el Reino Unido, ha habido numerosos casos de niños que fueron separados de sus padres y colocados en hogares de guarda. En Europa, algunos pacientes gravemente enfermos han sido institucionalizados contra su voluntad y por la fuerza.

A pesar de este costo social increíble, los gobiernos de todo el mundo carecen de fondos para financiar investigaciones (México no es la excepción).

1) En los Estados Unidos, el financiamiento de investigación oscila entre 3 y 8 dólares por paciente por año. Una enfermedad similarmente discapacitante como la esclerosis múltiple recibe aproximadamente 242 dólares por paciente por año.

2) En el Reino Unido, la esclerosis ha recibido 20 veces el financiamiento de EM/SFC.

3) En Canadá, donde el 1.9% de la población canadiense ha sido diagnosticada con EM/SFC, el financiamiento para pacientes es en promedio, de alrededor de 11 centavos por paciente.

#MillionsMissing

#MillionsMissing es una campaña global que busca la igualdad sanitaria para el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM).

Se distingue por la instalación de innumerables zapatos en lugares públicos que simbolizan a las personas enfermas que no pueden caminar, estudiar, trabajar y en general ser parte activa de la sociedad y están recluidas en sus habitaciones, agonizando, inmersas en una decrepitud física sin parangón e invisibles para el mundo.

El primer día #MillionsMissing tuvo lugar en el 2016. Desde entonces se han organizado protestas y mítines en todo el mundo. Las protestas están orientadas a exigir a los gobiernos fondos de investigación adecuados, educación médica y la visibilización social global del colectivo.

Objetivo de las acciones del 12M

El 12 de mayo de 2018, las acciones de visibilidad #MillionsMissing #MeAction volvieron a inundar las redes sociales y tomaron plazas públicas en 100 ciudades en el mundo. El objetivo de este año es que los funcionarios de salud y los gobiernos dejen de ignorarnos, reconozcan formalmente la enfermedad -y su gravedad- y proporcionen los fondos suficientes para tratar y eventualmente encontrar una cura para SFC/EM.

Los tres objetivos de las acciones son:

- VISIBILIDAD: Nos haremos visibles y compartiremos nuestras historias para hacer crecer nuestra plataforma.

- UNIÓN: Uniremos a pacientes, cuidadores, médicos y científicos del mundo entero para formar un colectivo fuerte para el SFC/EM.

- ACCIONES CONCRETAS: Con objetivos claros (que pueden variar por país).

La mayoría de las personas enfermas con SFC/EM estamos demasiado enfermas para organizar una acción a gran escala, por lo que la herramienta clave está en microacciones en las redes sociales. Allí se irán sumando todas las acciones, creando una ola global.

Guadalajara y la Ciudad de México -organizado por María Richardson- se sumaron a esta marea humana que busca terminar de tajo con la exclusión extrema y el ocultamiento sistemático que hemos padecido históricamente las personas enfermas de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica.

Apóyanos: https://www.meaction.net/2018/05/11/letter-to-francis-collins

#NoSomosInvisiblesSomosMillones
#MillonesAusentes